在我国医疗体系中,癌症患者选择放弃治疗的权利已有明确法律依据。《民法典》人格权编第1002条规定,自然人享有生命权,包括生命尊严受法律保护[[7]]。这意味着患者有权根据自身意愿决定是否接受治疗。《基本医疗卫生与健康促进法》第36条将安宁疗护纳入法律范畴,为放弃激进治疗、选择舒缓医疗提供了法理支持[[7]]。
放弃治疗需符合严格条件。根据《安宁疗护实践指南》,患者需处于生命末期(医学判断存活期不超过6个月),且需通过书面文件(如生前预嘱)明确表达意愿[[]][[7]]。对于丧失行为能力的患者,近亲属可代为决策,但必须遵循患者本人曾有过的意愿或生活习惯推测其真实意愿[[]]。实践也佐证了这一原则,如美国《自然死亡法案》和台湾地区《病人自主权利法》均强调预立医疗决定的法律效力[[]]。
“医疗无效性” 是支持患者放弃治疗的核心医学概念。它分为两类:一是定性无效性(治疗的生理负担远超收益),二是定量无效性(治愈概率极低)[[9]]。例如晚期转移性癌症患者接受化疗的五年生存率不足10,但副作用可能导致生活质量严重恶化[[4]]。哈尔滨352例癌症患者生存质量研究显示,普通住院患者的生理、心理、独立性领域评分显著低于康复期患者,印证了无效治疗对生存质量的负面影响[[4]]。
世界卫生组织强调,姑息治疗是替代激进方案的重要选择。它通过多学科协作控制疼痛、缓解呼吸困难等症状,而非试图治愈疾病[[13]]。例如晚期肺癌患者可通过靶向药物缩小肿瘤减轻压迫症状,配合氧疗改善呼吸,比无效化疗更能维持尊严[[13]][[7]]。这种方案已被纳入世卫晚期癌症护理指南,成为全球公认的医疗标准。
尽管法律赋予患者自主权,但现实中家庭期望常成为决策的隐形枷锁。研究显示,88的末期癌症患者因道德义务继续接受无效治疗,19认为停止治疗等同于“背叛家庭”[[9]]。这种压力源于东亚文化中的“战斗叙事”——将视为道德任务,放弃治疗被污名化为消极懦弱[[9]][[8]]。
更复杂的是家庭内部的分裂。广州Z医院研究发现,家属常以“保护患者”为由隐瞒病情,导致33的癌症患者不知自身真实病况,无法行使决策权[[8]]。而当患者希望放弃治疗时,近亲属因情感或经济因素(如医保报销依赖)可能强行要求继续治疗,形成“非自愿治疗”困境[[8]][[7]]。这种矛盾揭示了自主权的异化:决策主体从患者转移至家庭,但家庭未必代表患者利益。
放弃激进治疗不等于放弃生命,安宁疗护提供了第三条路径。其核心是通过症状控制(如镇痛治疗)、心理支持(如哀伤辅导)、灵性关怀(如遗愿实现)提升终末期生活质量[[7]]。与安乐死的本质区别在于:安宁疗护不加速死亡,而是避免无意义延长生命的过程[[7]]。例如对肠癌临终患者,撤除呼吸机后提供缓解窒息感,属于安宁疗护;注射氯化钾则属安乐死[[6]]。
我国安宁疗护体系已初步建立。2019年第二批试点覆盖71个市(区),床位达957张[[7]]。社区居家模式通过护士上门提供伤口护理、症状评估,使患者能在熟悉环境中离世。但资源仍高度不均衡,大城市机构数量是县域的3倍以上,农村患者获取服务困难[[7]]。
认知与资源困境是当前挑战。传统文化对死亡的避讳导致公众对安宁疗护知晓率不足30[[7]]。专业团队严重短缺——全国仅204名执业医生专攻该领域,心理师、社工等跨学科支持更稀缺[[7]]。这造成恶性循环:资源不足→服务质量参差→公众不信任→需求压抑[[9]]。
立法模糊进一步加剧执行风险。我国尚未明确“放弃治疗”的具体程序,临床依赖《知情同意书》规避责任,但2018年晚期肿瘤研究显示,21的医疗纠纷源于家属事后反悔[[]][[6]]。参考经验,亟需三方面改进:
1. 细化预立医疗指示流程,如台湾地区要求公证+两名见证人签署[[]];
2. 设立医疗委员会,对争议病例进行第三方评估[[6]];
3. 将安宁疗护纳入医保,减轻家庭经济负担[[7]]。
癌症治疗的选择权本质是生命自主权的延伸。当医学无法逆转疾病进程时,患者应有权利拒绝无效且痛苦的干预,转向以生存质量为核心的临终关怀。这需要三重社会共识的建立:
法律层面需加快《安宁疗护法》专项立法,明确患者预立医疗决定的法律优先级,限制家属非理性决策权[[7]][[6]];医疗实践应推广“共享决策”模式,如英国《意识能力法案》要求医生、患者、家属三方参与治疗计划制定[[]];文化层面则要普及死亡教育,扭转“放弃治疗=放弃生命”的认知误区[[9]]。
正如江苏殷惠铭老师在生前预嘱所写:“让我平静而有尊严地离开”[[6]]——当治愈无望时,这份对生命尾声的掌控权,或许是人类对疾病体面的胜利。未来研究可深入探索中国语境下家庭决策权的边界,以及AI技术如何辅助患者更早制定符合自身价值观的医疗计划。
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