在2025年春节的寒风中,北京儿童医院肿瘤内科的灯光彻夜未明。一位关节剧痛伴消化道出血的患儿被紧急收治,疑诊淋巴瘤的阴影笼罩着这个家庭。与此重症监护室里,另一名肿瘤细胞来源不明的患儿正与死神赛跑。面对新发病人多、病情变化快的挑战,这里的医务人员放弃了团圆宴席,用无休的序贯化疗和精准的多科协作,为脆弱的生命守住希望。这一幕,正是儿童医学中心抗击癌症的日常缩影——作为中国儿科肿瘤诊疗的“队”,北京儿童医院以技术为刃,以人文关怀为盾,在儿童实体肿瘤发病率被严重低估的背景下(《柳叶刀》研究显示,中国儿童实体肿瘤负担占肿瘤总病例近60,远超传统认知),构筑起守护“朝阳生命”的防线。
北京儿童医院在国内率先构建“外科手术-化疗-放疗”一体化儿童肿瘤诊疗链。针对疑难病例,医院建立多学科联合门诊(MDT)机制,例如为一名甲状腺癌伴淋巴转移的患儿,由倪鑫院长领衔耳鼻咽喉头颈外科、内分泌科、影像科等多学科专家协作,术中运用喉返神经监测和红外荧光显像技术,成功完成高风险肿瘤切除。实体瘤与淋巴瘤专业组与超声、检验、病理科室深度联动,以小创口快速获取病理结果,确保春节等特殊时期诊疗不间断。
这种协作模式已辐射全国。通过儿童区域医疗中心建设,北京儿童医院与郑州、保定等分院实现专家下沉和技术共享。例如在保定医院设立血液肿瘤科病区,并与河北一洲肿瘤医院共建国内儿童肿瘤放射治疗科,配备亚洲儿童专用质子治疗中心,填补了国内儿童精准放疗的空白。区域协作使重症患儿无需跨省即可获得“队”救治,真正实现“大病不出省”。
人工智能赋能诊疗决策:2025年2月,医院开展AI医生与专家的“双盲测试”,基于百川M1大模型开发的儿科AI系统,仅用10秒即完成诊断,与30分钟专家会诊结论高度吻合。该系统融合300位医师经验及数十年病历数据,诊断精度达94,大幅提升效率。但专家也警示其局限性——AI虽可解析影像数据,却无法替代医者对患者情感的洞察。
质子治疗突破传统局限:针对儿童肿瘤对放疗敏感的特性,医院引入比利时IBA质子治疗系统,利用布拉格峰物理特性精准打击肿瘤,减少对发育中器官的辐射损伤。对比传统放疗,质子治疗可降低继发恶性肿瘤风险,尤其适用于脑瘤、神经母细胞瘤等儿童高发实体瘤。数据显示,美国圣裘德儿童医院等机构已将其作为儿童放疗金标准,而北京儿童医院保定分中心的建立,标志着中国跻身该领域前沿。
经济压力亟待缓解:儿童肿瘤监测中心数据显示,我国每年新发儿童肿瘤患者约4万名,近30需跨省就医,非医疗费用(交通、住宿)占总费用近50。以白血病为例,尽管医保覆盖率达96.3,但靶向药、质子治疗等创新疗法仍使部分家庭陷入“灾难性支出”。
多层次保障体系探索:北京市推行“基本医保+大病保险+医疗救助”三重保障,对困难群体起付线降低50、报销比例提高5,重大疾病年救助封顶16万元。2024年,医院联合北京人寿保险启动“儿童恶性肿瘤疾病经济负担研究”,推动商业保险覆盖创新疗法,并畅通公益资助渠道。跨省医保直接结算简化报销流程,减轻异地就医负担。
流行病学研究重塑认知:倪鑫团队在《柳叶刀》发表的全国儿童肿瘤发病率研究揭示:2018-2020年我国0-19岁人群肿瘤平均发病率达126.48/百万,其中实体肿瘤占比近60,颠覆了“白血病占主导”的传统认知。该研究建立人类发展指数(HDI)与医疗资源分布关联模型,为优化区域资源配置提供依据。
全球协作拓展救治希望:医院积极参与诊疗指南制定,如王焕民教授担任小儿肿瘤外科学会教育委员。针对罕见病难题,医院搭建跨境远程平台。例如为经历28次手术无效的喉状瘤患儿,连线英国大奥蒙德街医院(GOSH)Richard Hewitt教授,制定“冷技术微清创术”替代激光治疗,避免喉狭窄恶化。此类协作凸显个体化治疗与前沿接轨的重要性。
从多学科协作到质子刀精准灭癌,从AI辅助诊断到全国医保联动,北京儿童医院正以技术创新与制度创新双轨并进,直面儿童肿瘤发病率攀升(年均增长2.8)与医疗资源分布不均的挑战。当前仍存在三大关键命题:其一,需扩大罕见病基因靶点库,推动NTRK融合基因等靶向药研发;其二,应强化基层早筛能力,推广新生儿肿瘤标志物普检;其三,须弥合“技术鸿沟”与“人文温差”——当AI以秒级诊断提升效率时,如何守护医患共情的温度?
未来,随着儿童肿瘤监测网络覆盖1250家监测点,以及“精准奇愈”工程的推进,中国儿童肿瘤防治将从“救治生存率”向“优质生存率”跃升。正如倪鑫院长所言:“疾病不治愈,治疗不中断”——在这条荆棘之路上,每让一个孩子重绽笑容,都是对生命庄严的致敬。
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