穗城守护生命奇迹：五岁女童路，羊城仁医续写希望篇章

清晨的阳光透过广州市妇女儿童医疗中心病房的窗户，照在5岁患儿安安（化名）苍白的脸上。他刚经历第四次室管膜瘤复发，肿瘤从脑部扩散至脊椎。母亲握着他的手，轻声讲述“拾光小屋”安宁病房的故事——这里没有冰冷的手术刀，却有温柔的止痛管理和社工的心灵抚慰。安安的求医轨迹，折射出广州作为中国儿童癌症诊疗高地的复杂图景：从精准靶向治疗到全人关怀，从科研攻坚到社会支持，一座城市如何以科技与温情托起脆弱生命。

多层次诊疗体系：从急症救治到安宁疗护

广州构建了覆盖全病程的儿童肿瘤诊疗网络。在急性治疗阶段，中山大学肿瘤防治中心凭借国内的儿科肿瘤团队，专注于实体瘤和血液肿瘤综合治疗，年收治患儿超1300例；广州市妇女儿童医疗中心则在白血病、淋巴瘤领域积淀深厚，其神经外科年手术量达900台，可实施脑干肿瘤切除等高难手术。两者与广东省人民医院儿科肿瘤科共同形成诊疗“金三角”，均配备流式细胞仪、高通量测序平台等价值数亿元的设备。

面对终末期患儿，安宁疗护成为生命后的尊严屏障。2025年3月，广州市妇女儿童医疗中心率先开设儿童安宁疗护舒缓门诊，成为华南稀缺的临终关怀资源。社工雅纳（化名）的案例记录显示，约80家庭仍选择激进治疗，仅10患儿能在安宁病房离世。这种服务短缺源于多重困境：儿童考评压力、儿科医护转型顾虑，以及公众将安宁疗护误解为“放弃治疗”。对此，“拾光小屋”创新引入家庭式陪伴，通过疼痛管理、心愿实现和心理疏导，让父母学会“有准备的告别”。

科研创新与临床转化：破解治疗瓶颈

针对高危难治性肿瘤，广州团队取得突破性进展。中山大学孙逸仙纪念医院黎阳团队首创联合化疗方案，将晚期神经母细胞瘤和横纹肌肉瘤的疗效提升30。其作用机制通过抑制Hedgehog信号通路实现，相关临床试验（ChiCTR、NCTR）已推广至全国。GD2靶向治疗技术在多中心协作中成熟：天津医科大学团队开发石墨烯/金纳米粒子生物传感器，可高敏检测GD2阳性细胞；2025年北美研究证实，GD2单抗Dinutuximab联合伊立替康方案使半数复发患儿肿瘤显著消退。

精准诊疗技术正重塑治疗范式。上海儿童医学中心通过染色质可及性分析揭示B细胞白血病耐药机制；中山一院则创新流式细胞术，通过CD4+CD45RA+PTK7+T细胞检测胸腺功能，替代创伤性活检。2025年，“射波刀”立体定位技术引入广州，以亚毫米精度追踪移动肿瘤，单次照射可使转移灶缩小60，为无法手术的患儿提供新选择。这些成果被纳入《中国恶性肿瘤学科发展报告（2023）》，标志广州跻身儿童肿瘤科研前沿。

全人关怀体系：超越疾病的照护

医疗技术的突破需与人文支持协同方能发挥效能。心理社会支持网络是重要一环。广州金丝带公益组织自2016年发起“为爱发生”行动，捐赠秀发制作的假发已帮助数千名化疗女孩重拾自信。其开发的“勇士存折”游戏疗法，让患儿通过配合治疗收集印章兑换礼物，转化恐惧为正向激励。在广州市妇女儿童医疗中心，乐乐箱计划提供消毒乐高积木，让孩子在游戏中表达治疗感受；专职游戏师则通过医疗角色扮演，缓解患儿对器械的恐惧。

家庭赋能同样关键。医院开设家长课堂和营养指导，金丝带送餐保温包解决住院家庭的饮食难题。针对经济困难家庭，医保与慈善基金联动覆盖靶向药物费用——如GD2免疫疗法单疗程超十万元，但通过“珠珠救助”等项目可实现费用减免。更深远的是跨区域协作：广州市妇女儿童医疗中心柳州医院通过优化方案，将新生儿感染治疗费用降低30，该模式正向基层推广。

专家协作网络：多学科攻坚力量

广州儿童癌症诊疗的地位，植根于人才的多学科协作。学科带头人如黎阳（孙逸仙纪念医院）、宋烨（市妇儿中心神经外科主任）等，兼具临床与科研双重角色。黎阳团队同时主导协会小儿肿瘤专委会工作，推动诊疗规范化；宋烨则领衔脑干肿瘤切除术，其“中线深部肿瘤切除技术”将术后并发症降至5以下。护理团队的专业化同样瞩目——妇科肿瘤病房通过淋巴水肿预防治疗、海扶刀护理专项培训，将患者穿刺提升至95。

区域协作机制进一步放大效能。2025年广东省儿童重症医学专委会换届后，李易娟教授（中山一院PICU）牵头推进救治同质化建设，通过重症超声培训、脓毒症休克指南更新，使基层医院重症患儿下降18。广州三大儿童肿瘤中心建立病例共享平台，对罕见肿瘤（如视网膜母细胞瘤）实施联合诊疗，年接诊量占华南地区40。

向未来生长

广州的探索揭示儿童癌症防治的核心逻辑：以技术创新延长生命长度，以人文关怀拓展生命宽度。当射波刀精准剿灭肿瘤时，“拾光小屋”正用温柔的镇痛管理守护后的尊严；当GD2 CAR-T疗法在实验室攻坚时，“为爱发生”的假发已拂过孩子微笑的嘴角。然而挑战犹存：全国仅31家儿童安宁病房难以满足需求，靶向药可及性差距仍需政策填补。

未来方向已然清晰：通过“大湾区儿童肿瘤联盟”加速技术下沉，借鉴柳州医院管理经验推广规范化方案；同时将心理社会支持纳入标准诊疗路径，让每一个患儿家庭在抗击病魔时，都不再是孤岛。正如波士顿儿童医院的标语：“百年之后，存款与房产不再重要，但若曾改变一个孩子的生命轨迹，世界便已不同。” 在这条路上，广州正以科学与善意浇筑希望，让病童的梦想继续生长。