深夜的肿瘤科病房里,监护仪的滴答声格外清晰。65岁的张伯已是肺癌晚期,全身转移伴多器官衰竭,靠着呼吸机和升压药维持生命体征。子女们坚持“不惜一切代价抢救”,而主治医生第三次委婉提及安宁疗护的可能性时,家属情绪激动:“你们这是要赶我们走吗?”这样的场景,每天都在全国各大医院的重症监护室上演。当治愈无望的癌症患者面临生命终点,“赖在医院”的选择背后,交织着医疗资源分配、生命质量、医患信任危机等多重困境。数据显示,全球癌症死亡人数中近三分之一来自中国,如何让终末期患者有尊严地谢幕,已成为无法回避的社会命题。
临终医疗的高成本消耗
研究表明,临终前两年的医疗支出占一生医疗总支出的22,是生存者平均医疗费用的5-13倍。尤其当患者入住ICU,每日费用可达万元级别。这种“临近死亡效应”(time to death)而非年龄本身,才是医疗资源消耗的核心因素。我国医保基金面临的压力正源于此——当大量终末期癌症患者集中于三甲医院进行支持治疗,不仅加剧了医疗资源的挤兑,也可能让真正需要治愈性治疗的患者错失机会。
结构性失衡的医疗体系
当前优质医疗资源过度集中于三甲医院,基层医疗机构普遍缺乏姑息照护能力。一项调查显示,普通住院癌症患者的生存质量显著低于癌症康复协会成员,尤其在生理、心理和环境领域。这种差距反映出医院环境对终末期患者的局限性:频繁的检查、侵入性治疗、隔离式病房,反而可能加剧身心痛苦。当患者因基层照护能力不足而滞留医院,本质上是医疗体系的结构性问题。
身体痛苦的失控
晚期癌症患者常面临癌痛、呼吸困难、恶心呕吐等九大常见症状困扰。当治疗目标从“治愈”转向“疗护”,症状管理策略需根本性转变。例如类药物的规范使用,可使90的癌痛得到控制,但国内因恐惧成瘾性和监管限制,仍有近50的患者疼痛未获有效缓解。这种痛苦失控,正是家属拒绝出院的核心原因——他们无法眼睁睁看着亲人被疼痛吞噬。
心理与灵性的需求
香港理工大学的研究揭示了末期患者的三种生存意志:拼命求生、无奈接受和要求加速死亡。值得注意的是,20名受访患者无一人被直接告知病情,但所有人都通过症状变化、家属反应“意会”到结局。这种沟通缺失导致患者无法表达真实意愿:有的希望停止无谓治疗回家团聚,有的因成为“家庭负担”而自责。当心理支持缺位,医院便成了的“安全网”。
家属决策冲突的困局
ICU患者家属的决策冲突发生率高达52.0。面对终末期亲人,家属常陷入三重矛盾:情感上不愿放弃,经济上不堪重负,上难以抉择。更复杂的是,52.8的家属采用“回避型决策风格”——延迟决定、回避讨论、将责任转移给医生。这种冲突直接导致患者滞留医院,因为“不签字出院就不用直面压力”。
自主权与善意的博弈
传统“保护性医疗”模式中,医生常向患者隐瞒病情,转而与家属沟通。但研究显示,坦诚沟通并未增加患者心理崩溃风险,反而有助于建立互信关系。当北京大学肿瘤医院姑息中心推行“医患共同决策”时,发现患者更倾向于理性选择:一位拒绝化疗的老人得知居家镇痛方案可行后,反而主动配合治疗。尊重患者自主权,可能是破解“赖院”僵局的钥匙。
从“姑息”到“整合”的理念升级
经验表明,姑息治疗应贯穿癌症全程。北京大学肿瘤医院刘巍教授提出三重境界:
1. 早期整合:确诊即介入症状管理(如镇痛),保障治疗期间生活质量
2. 带瘤生存:晚期以姑息为主,通过多学科协作实现“与瘤共存”
3. 临终关怀:聚焦尊严离世,避免过度抢救
这种分层模式使姑息介入时间提前50,显著减少终末期住院天数。
中国方案的突破
2023年发布的《CACA安宁疗护技术指南》建立本土化标准。其创新性体现于:
在湖南试点中,该模式使居家临终患者疼痛控制率提升35,家属满意度达91。
癌症晚期患者是否应该“赖在医院”,本质上是对生命终局认知的拷问。当治愈无望时,医疗的目标应从延长生存时间转向提升生命质量,从执着于技术干预转向尊重自然规律。数据显示,接受规范安宁疗护的患者生存期反而平均延长2.7个月,这印证了“舒缓即是治疗”的医学哲理。
未来突破需从三方面着力:
1. 政策层面:将安宁疗护纳入分级诊疗体系,建立医院-社区-家庭联动机制,同时扩大医保覆盖居家照护服务
2. 技术层面:开发生存期工具(如改良格拉斯哥预后评分),科学把握介入时机
3. 文化层面:通过生死教育破除“放弃治疗=不孝”的枷锁,推广预立医疗指示(ADs)制度
正如妙佑医疗的核心理念:临终关怀不是放弃生命,而是肯定生命价值,让每个灵魂在后旅程中被温暖包裹。当张伯们不必在“赖院”或“归家”间艰难抉择,当医疗资源真正用于提升生命质量而非延缓死亡过程,我们才可能实现那句古老的医学誓言——有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。
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